Les 7 et 8 février derniers a eu lieu le premier Conseil d’Administration de notre association en 2018.

 

 

 

Bienvenue à EndoFrance, Endomind et Renaloo

 

Notre Coalition a le plaisir d’accueillir trois nouveaux membres portant le nombre de nos associations à 14 : EndoFrance, Endomind et Renaloo. Les deux premières citées représentent les patientes atteintes d’endométriose alors que Renaloo est une association de patients qui vivent avec une maladie rénale.

  • Endofrance est une association reconnue d’intérêt général, créée en 2001 qui milite pour « soutenir, informer, agir». Elle fût la première association de patients agissant dans le champ de l’endométriose.
  • Endomind est une association reconnue d’intérêt général qui est née de sa participation à l’organisation de la première Marche Mondiale pour l’endométriose à Paris le 13 mars 2014. Endomind France « veut participer, aux côtés des autres acteurs de la maladie, à la sensibilisation de la société et au développement du lien entre les associations, les professionnels de la santé et les patientes ».
  • Renaloo existe depuis 2002 sous la forme d’un blog avant de devenir un forum puis une association de patients en 2008. Elle défend des « valeurs de soutien et d’empowerment des personnes qui vivent avec une maladie rénale, la dialyse, la greffe » et existe pour « la défense de leur droits, de leurs intérêts et l’amélioration de leur prise en charge et de leur vie ». L’association Renaloo est détentrice de l’agrément national des associations d’usagers du système de santé.

 

Le début d’année 2018 a vu le départ de notre coalition de la Fédération Française des Diabétiques, qui a décidé de consacrer davantage ses forces vives à ses états généraux du diabète. Nous les retrouverons aussi lors de notre participation à France Assos Santé http://france-assos-sante.org.

France Psoriasis a aussi décidé de se recentrer sur les problématiques des maladies de de la peau et de mettre ses activités sur les sujets communs des maladies chroniques en suspens.

Nous regrettons ces deux départs et espérons qu’ils ne sont que temporaires.

 

 

Présentation du questionnaire des Etats Généraux sur internet

 

Lors de ces deux journées de Conseil d’administration nous avons également eu le plaisir d’avoir une nouvelle fois une intervention  de Christine Balagué et celle de Lamya Benamar de l’Institut Mines Telecom, Telecom Ecole de Management (IMT-TEM). Elles sont venues nous présenter le questionnaire qui interrogera les usages et besoins de personnes malades et de leurs aidants dans le champ des nouvelles technologies de l’information (NTIC) et des objets connectés en santé. Comme nous vous le disions dans notre newsletter, ce questionnaire est le résultat de la réflexion menée par le comité de pilotage composé d’aidants, de personnes malades et d’Emilie Massot, anthropologue et évidemment avec l’IMP-TEM. Le questionnaire finalisé sera diffusé sur Internet en mars 2018 , il donnera lieu, nous l’espèreront, à plusieurs articles dans des revues et à une communication large à l’égard de nos partenaires, des institutions et de tous les producteurs de contenus, de dispositifs et d’objets connectés à destination des personnes malades et leurs proches.

 

Bientôt notre première permanence à la Cité de la santé

 

Comme nous vous l’apprenions dans notre newsletter, à partir du 28 février, ICA tiendra chaque quatrième mercredi du mois une permanence « Vivre avec une maladie chronique » à la Cité de la Santé qui se trouve au sein de la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris. Le Conseil d’administration a donc également discuté de la mise en pratique de cette première permanence le 28 février prochain.

 

L’actualité reste donc riche pour ICA, qui en 2018 verra donc son travail s’enrichir de la réflexion de nouveaux membres, ainsi que du travail de recherche conduit en partenariat avec IMT-TEM.

Les thématiques de plaidoyer vont se développer avec la diversité du travail des uns et autres. Nous vous en tiendrons évidemment informés.