Au jour le jour

ACcompagnement Evolutif et SOlidaire (ACESO) Description des activités – 2016-2017

 

 

Porté par [Im]patients Chroniques et Associés, coalition d’associations représentant les personnes vivant avec une maladie chronique, et co-coordoné par le Pôle de Ressources – Île de France – en ETP, le projet Aceso participe à l’expérimentation nationale de dispositifs d’accompagnement à l’autonomie en santé, constituée de 19 projets financés pendant 5 ans (2017-2021) par les Agences régionales de Santé et le le Ministère des Solidarités et de la Santé et évalués par le Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé / Université Paris 13 Bobigny. Aceso rassemble 25 partenaires : associations de patients, structures du secteur médico-social, la Fédération des Maisons de Santé Pluriprofessionnelles de l’Île de France/ FEMASIF, la Fédération National des Centres de Santé/ FNCS, le Forum Living Lab Santé Autonomie et aussi le Laboratoire d’Education et Pratiques em Santé de l’Université Paris 13 Bobigny. Il est donc soutenu par l’Agence Régionale de Santé d’Île de France.

ACESO est un projet qui vise à rendre opérationnels des programmes d’accompagnement innovants, co-construits, efficaces et inclusifs, et a comme objectifs :

  • mettre en évidence et analyse critique des différentes formes d’accompagnements existantes;
  • élaborer une méthodologie commune permettant la co-construction de modalités d’accompagnement innovantes, adaptatives et donc pérennes ;
  • élaborer de nouveaux outils et supports contributifs aux nouveaux programmes d’accompagnement ;
  • élaborer un cadre commun d’évaluation de leurs résultats et d’impacts ;
  • partager et diffuser des savoirs et des savoir-faire issus du projet.

L’atteinte de ces objectifs repose sur le partage des savoir-faire et la co-construction pour garantir la pertinence et le caractère optimal d’actions d’accompagnement conçues dans une perspective d’empowerment des personnes.

Le projet part d’une analyse des programmes existants et mis en œuvre par les partenaires. Cette première étape, outre ses apports d’amélioration/adaptation des actions analysées, doit faciliter la mise en évidence dans un second temps d’une méthodologie de construction, de développement et d’implantation d’actions innovantes, avec l’élaboration d’outils spécifiques et de critères communs d’évaluation.

Une forme d’évaluation participative et co-construite accompagne en permanence ce travail et sa dynamique collective notamment grâce à la qualité d’un dialogue visant à expliciter les consensus mais aussi les dissensus entre partenaires aux logiques d’actions différentes. En contribuant à surmonter ces derniers elle doit aboutir à l’émergence d’actions innovantes et à l’élaboration de critères communs, ce qui facilitera la diffusion de ces actions dans la société.

Il sera présenté ci-dessous le processus de construction du projet, aussi bien que la monté en puissance de la dynamique collective depuis son lancement en janvier 2017.

 

Décrire

De juin à août 2016, deux séminaires et trois réunions de travail ont été réalisés afin de construire une réponse collective à l’appel à projets lancé par le Ministère de la Santé, relatif à l’expérimentation des programmes d’accompagnement à l’autonomie en santé.

Un premier séminaire a été consacré à la présentation des partenaires engagés dans le projet, à l’analyse des besoins en termes d’accompagnement et à la construction d’un positionnement commun sur trois questions : « En quoi l’accompagnement nous concerne » ; « Ce que nous voulons montrer » ; « Ce sur quoi nous pourrions être évalués ». Le tableau 1 présente les propositions résultantes de ce travail :

 

Tableau 1

 

Ce séminaire a été aussi l’occasion de réfléchir ensemble sur la logique envisagée pour la réponse à l’appel à projets et de s’accorder sur la coordination, le cadre et le retro planning. Le tableau 2 montre l’organisation construite :

 

Tableau 2 :

 

Lors du deuxième séminaire la technique de « sprint d’écriture » a été utilisée pour faciliter la co-rédaction du projet, avec une méthode d’animation et un déroulé structurés :

  • Un temps de réflexion sur le sujet et son champ lexical, avec une écriture individuelle des mots clés sur des post-its.
  • Mise en commun des mots clés et groupement en thématiques visant à construire l’architecture du texte et structurer le contenu de chaque chapitre : le contexte ; les objectifs et finalités du projet ; la méthodologie ; les modalités de réalisation ; le déroulement ; l’évaluation.

Cette technique a aussi permis au groupe de définir ses intentions, la pertinence de sa proposition, ses valeurs communes, et les attentes, rôles et engagements de chacun pour les cinq prochaines années.

Ensuite, trois réunions de travail ont été réalisées entre les membres du comité d’écriture pour finaliser la rédaction à partir du travail collectif précèdent. Un outil de partage collaboratif a été utilisé pour faire valider le texte par le restant du groupe et nourrir l’avancement des travaux.

Entre-temps, la grille commune de description des structures a été renseignée par chaque partenaire et son équipe, ce qui a permis d’avoir un cadre déclaratif de description des programmes et actions d’accompagnements déjà existants et qui acceptent d’être mis en expérimentation et en évaluation.

Le projet a été soumis à l’ARS Île de France en aout et approuvé en décembre 2016. La méthodologie utilisée pour répondre collectivement à l’appel à projets a apporté des effets sur la constitution du groupe et de son identité. Elle affirme le principe de la co-production comme cerne et fil conducteur soit du projet lui-même, soit du modèle envisagé pour les pratiques d’accompagnement qui le projet cherche à soutenir et à développer.

Pour faciliter la montée en puissance de ce travail de co-production, un site internet collaboratif a été mis en place depuis l’approbation du projet (aceso.ica.poletp.fr). Il s’agit d’un site « wiki », qui permet la création, la modification et l’illustration collaboratives des pages. Il contient toutes les informations sur le projet et des outils permettant de travailler ensemble et à distance : une cartographie des partenaires, avec la description de leurs programmes d’accompagnement ; un agenda partagé ; un tableau de bord ; un mur d’expression libre etc. Pourtant le site est évolutif, c’est-à-dire, il est incrémenté par les partenaires en fonction de l’évolution du projet et des besoins identifiés dans chaque étape.

 

Reconnaitre

Le séminaire de lancement du projet a eu lieu en janvier 2017. Animée par la coordination et avec la participation de tous les partenaires, cette rencontre a été consacrée à l’organisation générale et au démarrage de l’expérimentation.

En partant des fiches-action accordées avec l’ARS Île de France, un temps de réflexion a été dédié à relever « les idées et les envies » des partenaires par rapport au projet. Le tableau 3 liste quelques exemples de cette visée collective :

Tableau 3

Lors de cette rencontre les partenaires ont aussi co-écrit une « charte des principes et des valeurs » du projet. Pour ce faire, la coordination a utilisé la « technique des mots-clefs ». Par petits groupes chaque participant devait écrire, individuellement, sur des post-its ce qu’il estimait devoir figurer dans la charte et les poser dans un panneau. Ensuite, les participants devaient faire le tour des panneaux des autres groupes, afin de s’inspirer pour compléter le panneau de leur groupe et voter sur les principes considérés comme les plus importants. Ce travail a été clôturé par la rédaction d’un brouillon de texte par groupe qui, ensemble, a résulté dans une « pré-charte ». Ce texte martyr, imprimée et distribuée sur place, a été publiée sur le site collaboratif, puis complété et validé par l’ensemble des partenaires.

A partir des « idées et envies » les partenaires ont travaillé sur l’élaboration des axes d’actions pour poursuivre les objectifs du projet, ce qui les a conduits à l’organisation de quatre groupes de travail thématiques :

  1. « Glossaire » : dédié à construire une définition d’accompagnement, à partir des différentes conceptions des partenaires et de la littérature, aussi bien que relever les notions et concepts liés aux pratiques d’accompagnement ;
  2. « Guide du Routard » : destiné à produire l’interconnaissance et la mise en commun, et à créer un « portrait » de chaque structure partenaire et une cartographie des actions d’accompagnement existantes ;
  3. « Communication » : pour faciliter le flux d’informations sur le projet dans chaque structure partenaire et travailler la communication vers l’extérieur (auprès des professionnels de santé et des personnes concernées) ;
  4. « Bourse de situations et solutions » : un groupe d’échange de pratiques, destiné à relayer des situations complexes vécues par les partenaires, les solutions mises en place et la co-construction d’actions innovantes.

Il a été aussi défini un comité de pilotage, composé d’un réfèrent de chaque structure, et un groupe de travail responsable du budget du projet. Comme première action à mettre en œuvre, il a été déterminé la réalisation des visites aux structures, organisées par le groupe de travail « Guide du Routard ».

Ainsi, suite à ce séminaire, le principe et le cadre de l’action ont été proposés : un tour de visites où, successivement, deux structures visitent une autre structure, accompagnées des membres de la coordination et d’un référent du volet évaluation du projet.

De mars à juillet 2017 ont été réalisées 11 visites (Comité des familles, Dingdingdong, Migrations santé, Le Comede, AFA, France Psoriasis, France Rein, CEN STIMCO Broca Living Lab, Basiliade, Cordia et Centre municipal de santé de Nanterre). Ces visites avaient comme objectifs : connaitre la structure visitée et comprendre la manière dont elle conçoit et réalise ses actions d’accompagnement ; aboutir à une meilleure connaissance entre les structures partenaires ; et augmenter la capacité des structures à s’engager de manière collective dans les étapes suivantes du projet.

Lors de chaque visite, le référent-visité présentait son structure, en abordant l’organisation du travail et la dimension historique. Puis il présentait une ou deux actions d’accompagnement choisies parmi les plus emblématiques de la structure, en la mettant en discussion avec les visiteurs.

Une stagiaire de Master 2 – Santé Publique, attachée au Pôle ETP depuis janvier 2017, s’est jointe à ce parcours de visites ayant comme objet de recherche les dimensions éducatives des pratiques d’accompagnement. Au-delà des visites, elle a réalisé des entretiens individuels avec des membres des structures et des observations du quotidien de travail.

Comme support pour le matériel de description et d’analyse des visites, il a été proposé la production d’un court texte élaboré par la structure visitée résumant les situations d’accompagnement présentées et des « notes d’étonnement », élaborées individuellement par les visiteurs. Ces « notes d’étonnement » ont permis de dégager les éléments saillants des visites et de déterminer ce que les visiteurs ont compris des actions d’accompagnement de la structure visitée à partir de ce qu’ils ont entendus/vus et de ce qui faisait sens pour eux. Le format de la note était libre, mais devait être basée sur les questions : Qu’est ce qui m’a étonné ? Qu’est qui m’a intéressé ? Qu’est ce qui m’a touché ? Qu’est ce qui me manque comme informations pour mieux comprendre ?

Ce format a été inspiré de la « pédagogie d’étonnement » (Thievenaz, 2017). Pour cet auteur, l’étonnement est le moteur de l’activité réflexive. C’est par lui que l’acteur éprouve les limites de son savoir et s’engage dans un processus d’acquisition de nouveaux savoirs et de transformation de soi. Repérer l’étonnement signifie donc repérer les questionnements du sujet, l’amener à réinterroger ses certitudes et à envisager le problème autrement. L’utilisation de cette approche pour les visites d’Aceso a permis de produire de l’interconnaissance, de susciter des apprentissages communs à partir des expériences des uns et des autres et, surtout, de déclencher l’engagement des partenaires dans un processus de réflexivité sur leurs pratiques.

L’extrait suivant illustre une occasion d’étonnement suscitée et ayant participé directement à l’enrichissement de l’expérience des visites. Il s’agissait d’une structure qui a été créée par et pour les familles touchées par le VIH.

Ce « par » et « pour »… m’interpelle beaucoup, nous passons vite dessus, mais moi je reste un peu collée à ce qui signale une forme radicale d’empowerment, d’entraide, voire d’autosuppport, qui n’est pas si fréquent aujourd’hui (extrait d’une note d’étonnement d’un partenaire d’Aceso).

Après ce premier cycle constitué de 11 visites, tout le matériel produit a été rassemblé dans des « kits de découverte » de chaque visite. Ce kit a été utilisé lors du séminaire suivant, comme il sera décrit ci-dessous.

Co-produire, transformer

Après 10 mois du lancement du projet, un séminaire a eu lieu en octobre 2017. Il était temps de se poser ensemble pour réfléchir sur le chemin parcouru, comprenant les visites d’étonnement et les enjeux de la coordination pour animer la dynamique collective ; travailler sur les conceptions d’accompagnement des partenaires ; et planifier la suite des travaux, avec une reconfiguration des missions des groupes de travail déjà en action et le lancement des autres groupes.

La réflexion sur les visites d’étonnement s’est réalisée en trois mouvements : le voyage apprenant ; les souvenirs du futur ; et la valise d’accompagnement. Le « voyage apprenant » a débuté dès l’accueil des participants et l’ouverture de la journée. Des panneaux pour chaque structure visitée ont été disposés dans la salle, les partenaires étant invités à déambuler autour. Chaque panneau contenait le « kit de découverte » de la visite : les notes d’étonnement des visiteurs, les résumés des situations d’accompagnement présentés, des photos prises pendant la visite, ainsi que les descriptifs des structures, avec leurs emplacements dans une carte. Il y avait aussi un panneau avec la synthèse de la recherche de la stagiaire de master sur les dimensions éducatives des pratiques d’accompagnement. Pendant ce « voyage apprenant » les partenaires ont échangé sur les notes d’étonnement et les résumes des situations d’accompagnement, et pouvaient emporter des copies imprimées de ce matériel. Ils étaient aussi invités écrire sur un panneau les éléments qu’ils ont remarqué comme le plus importants dans les panneaux des visites : « à mettre dans ma valise d’accompagnement ». Pendant ce voyage apprenant l’intervention de trois partenaires ayant participé aux visites. Ces interventions ont été appelées « les souvenirs du futur » : un récit sur ce que les a touchés dans leur parcours de visiteurs et de visités et les perspectives d’application de ces apprentissages dans leurs pratiques futures.

Dans un deuxième temps, il a été proposé un travail sur les conceptions des uns et des autres sur l’accompagnement, à partir d’un sondage réalisé en amont du séminaire. Ce sondage a permis de relever les verbes qui les partenaires considèrent comme inscrits dans l’accompagnement et ceux qui s’en distinguent. En petit groupes, les partenaires ont reçu des fiches de l’ensemble de ces verbes et ont dû les classer dans des panneaux « accompagnement » et « pas accompagnement », selon les catégories suivantes : « c’est indispensable dans l’accompagnement » ; « ce n’est pas du tout de l’accompagnement » ; « ça fait partie de l’accompagnement » ; « ça dépend de la posture » ; et « on n’est pas d’accord entre nous ». Les résultats de chaque groupe ont été rassemblés et, en plénière, les partenaires ont voté sur les verbes qu’ils jugeaient les plus significatifs et ont discuté sur ceux qui faisaient dissensus.

Ce travail de co-construction a abouti à une gamme de notions fortes et partagées par tous sur ce qui est de l’accompagnement et ce qui n’en constitue pas, qui contribuera à la stabilisation de la définition d’accompagnement en cours de construction dans le projet Aceso. Cela est l’objet du groupe « Glossaire », qui travaillera plus finement au fil du projet sur les notions controverses et celles dépendantes de la posture professionnelle, afin de présenter un champs lexical précis, aussi bien que des postures adéquates ou à éviter.

La dernière partie de ce séminaire a été consacrée à la discussion sur l’organisation de la suite des travaux, notamment le démarrage du processus d’évaluation. Après s’être accordé sur la proposition d’une évaluation participative, pluridimensionnelle, processuelle et formative, il a été proposé la création d’un groupe de travail dédié à l’évaluation, afin de garantir la mise en pratique de ces principes.

Suite au séminaire, ce groupe s’est réuni pour élaborer collectivement la réponse au questionnaire proposé par le comité responsable de l’évaluation de l’expérimentation nationale. Il s’agissait d’une des étapes d’un DELPHI (méthode de consensus visant à organiser la consultation d’experts sur un sujet précis), dont l’objectif était d’identifier les critères d’évaluation de l’accompagnement à l’autonomie en santé afin de créer, dans un second temps, un cadre évaluatif national dans lequel chaque projet se reconnaîtra. La coordination d’Aceso, plutôt que répondre elle-même au questionnaire, a choisi de co-construire une réponse commune, qui représente au mieux les attendus de l’ensemble des partenaires.

Pour ce faire, le questionnaire a été reproduit sur des panneaux, chaque question suivie d’une réglette ou figurait les notes possibles. La dynamique de remplissage collectif a consisté de cinq étapes successives : discussion en binôme sur les questions ;
notes individuelles à chaque question ;
notes individuelles marquées sur les panneaux avec des gommettes ; discussion collective ; tentative de consensus ou application de la moyenne pondérée pour arriver à la réponse finale. Cette dynamique a permis de faire émerger les consensus et à la fois considérer des zones de divergence, ce qui convient à l’hétérogénéité des actions existantes. Elle a permis aux partenaires de participer à la construction des critères pour évaluer leurs pratiques, les prioriser et analyser la faisabilité de leur utilisation.

En outre, le remplissage collectif du questionnaire a représenté une prise de position d’Aceso, d’un côté par rapport aux processus de co-production comme principe de base du projet, et de l’autre côté par rapport aux effets et au type de pratiques d’accompagnement attendus par les partenaires.

 

Perspectives pour 2018 :

  • Continuation des visites
  • GT Guide du Routard : travail sur les « kits de découverte » des visites
  • GT Glossaire : travail sur le matériel du séminaire d’octobre sur la définition de l’accompagnement (les notions fortes et partagées, les notions controverses et dépendantes de la posture)
  • GT Communication : revoir finalité
  • Lancement du GT Bourse de situations et solutions
  • Lancement du GT Evaluation
  • Test d’usage de l’outil « Baromètre »
  • Insertion d’un post-doctorant qui pourra contribuer avec le GT Evaluation
  • Insertion d’une stagiaire de design qui contribuera au travail sur le matériel déjà produit (visites, séminaire, vidéos etc) et à produire

 

Association Française des Sclérosés en Plaques

Association François Aupetit – AFA

Association Paris Diabète

Association Revesdiab

Basiliade Béranger

CEN STIMCO – Living Lab Santé Autonomie

Centres Municipaux de santé de la Ville de Nanterre

Comité des familles

Cordia

Dingdingdong (Ddd) – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington (MH)

Femasif – Fédération des Maisons et des Pôles de Santé de l’Île de France

Fibromyalgie France

France Psoriasis

France Rein

Fédération Française des Diabétiques – AFD

Fédération Nationale des Centres de Santé

ICA – [im]Patients, Chroniques & Associés

Laboratoire d’Ethique – Université Paris Descartes

Le Comede

LEPS – Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé – Université Paris 13

 

Migrations Santé