Portraits d’[im]Patients

Fred Lert, nouveau représentant de AIDES !

Nous avons le plaisir de travailler depuis quelques mois avec Fred Lert de l’Association AIDES, membre du conseil d’administration et représentant pour AIDES au sein de notre collectif inter-associatif [Im]patients Chroniques & Associés. “Mon parcours dans AIDES et mon militantisme ont toujours été guidés par les questions de santé et les droits des personnes. Naturellement, les rencontres inter-associatives et les points…

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Un nouveau Président pour [im]Patients, Chroniques & Associés

Thomas Sannié, agé de 45 ans, Président depuis 2013 de l’association française des hémophiles, association membre d’ [im]Patients, Chroniques & Associés (ICA), a été désigné à l’unanimité par le conseil d’administration à la présidence de l’association. Il succède à Michel Simon, représentant de AIDES depuis la transformation en association en 2011 du collectif informel créé…

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Portraits d’[im]Patients

Errance de diagnostic : savoir pourquoi j’ai mal

Une douleur parmi toutes les autres. Quand l’évidence du diagnostic ne vient pas, la solitude face aux maux de son corps finit par envahir l’esprit. C’est ce que l’on appelle l’errance diagnostique. Plus qu’une solitude, un dédale dans l’incertitude dans la maladie. Carole Robert, présidente de Fibromyalgie France, association de patients concernant cette pathologie, avait…

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Au jour le jour

« Briser les tabous sans avoir peur du regard des autres »

A Bordeaux, à la 2ème session des États généraux permanents consacrée au « labyrinthe administratif » organisés par le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés, participaient trois jeunes femmes. Bénévoles à l’Association François Aupetit (AFA), qui rassemble des personnes atteintes de troubles intestinaux chroniques, Laura, 22 ans, Marion, 32 ans et Marielle 30 ans ont accepté d’unir leur…

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Tiago Douwens Prats : « Quand on est malade chronique, on ne choisit pas de se battre, d’être courageux. On l’est contraint et forcé »

L’actuel président de Keratos mène un combat pour la reconnaissance de certaines maladies orphelines, et contre la discrimination des personnes qui en sont atteintes. Sa colère est celle d’un homme combatif qui ne veut pas croire en la fatalité. « Exigeant envers lui-même et envers les autres », Tiago Douwens Prats avance à la force de sa…

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Portraits d’[im]Patients

Romain Bonfillon : «Changer le regard sur la maladie»

Le parcours de Romain Bonfillon à la FNAIR – Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux – démarre en 2008. Ce n’est pas la maladie qui l’amène à se rapprocher de l’association, mais un emploi : journaliste. Actuellement rédacteur en chef de la revue trimestrielle de la FNAIR, son ambition est de donner aux patients les moyens d’information nécessaires…

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