Le 13 avril dernier, notre coalition a été auditionnée par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) dans le cadre des Etats généraux de la Bioéthique 2018 et a ainsi participé à une réflexion collective qui sera menée jusqu’à fin avril 2018 pour une révision de la loi de bioéthique. Nous avons été reçu par trois membres du CCNE en les personnes de Laure Coulombel, Chercheur titulaire de l’INSERM, Jean-François Bach, Professeur émérite à l’université Paris Descartes Bertrand Weil Néphrologue et professeur émérite.

Lors de cette audition, nous avons voulu défendre trois points : le respect des décisions du patient, l’information dés le diagnostic et les données de santé.

  • Le respect des décisions du patient : les professionnels de santé peinent encore à respecter totalement le choix des personnes, en s’abritant derrière le législatif, notamment en cas de refus d’être soigné ou de prendre un traitement. La relation de soin doit éclairer le choix des personnes, pas les contraindre.
  •  L’information dés le diagnostic : L’information doit être la plus transparente possible, la personne malade doit être au courant des possibles co-morbidités, des interactions médicamenteuses, des effets secondaires et indésirables des traitements ou des soins, ainsi que des modalités de son parcours de santé et de sa prise en charge. Les personnes sont insuffisamment accompagnés sur ces enjeux.
  • Les données de santé : Nous générons des données, qui sont de plus en plus captées par nos smartphones, ou compilées dans nos centres de soins. Leur accès et leur compréhension par les personnes malades n’est pas toujours garanti, pas plus que le partage entre plusieurs lieux de soins ainsi que leur sécurité.

L’intégralité du texte de notre audition est disponible sur le site des Etats Généraux de la Bioéthique par ici.