Au jour le jour

Notre 21ème Conseil d’Administration

Le 20 et 21 septembre dernier avait lieu notre 21ème Conseil d’Administration. Nous avons l’honneur d’en ressortir avec deux nouveaux membres à notre Bureau et avec des projets qui avancent en s’enrichissant des avis et réflexions de chacun. 

 

Bienvenue à Nathalie Clary et Fabrice Pilorgé dans notre Bureau

Notre Conseil d’Administration a élu deux nouveaux membres à son Bureau :  Nathalie Clary, représentante de l’association Endomind qui avait rejoint la coalition en février dernier, et Fabrice Pilorgé, directeur de l’Association Françaises des Hémophiles (AFH) et nouvel administrateur d’ICA.

Le Bureau est désormais composé comme suit :

Un partie des membres du Conseil d’administration d’ICA

Président : Frédéric Lert (AIDES)

Vice-Président : Jean-Claude Malaizé (AFSEP)

Secrétaire Générale : Emmanuel Bassi (Amadys)

Trésorier : Gerard Labat (France Rein)

Membre : Nathalie Clary (Endomind)

Membre : Fabrice Pilorgé (AFH)

 

 

Présentation des résultats du questionnaire des Etats Généraux permanents sur internet

Ce questionnaire interrogeait les usages et besoins de personnes malades et de leurs aidants dans le champ des nouvelles technologies de l’information (NTIC) et donc d’internet, des objets connectés et des applications mobiles.

Christine Balagué, Lamya Benamar et Camille Vansimaeys de la Chaire Réseaux Sociaux et IoT de l’Institut Mines Telecom, Business School (IMT-BS), notre partenaire pour cette étude sont venus nous présenter en exclusivité les premiers résultats. Ils ont suscités beaucoup d’échanges et de débats. Nous aurons l’honneur de vous les présenter ainsi que leur analyse dans les mois qui viennent.

Camille Vansimaeys Christine Balagué et Lamya Benamar de la Chaire Réseaux Sociaux et IoT de l’Institut Mines Telecom, Business School (IMT-BS)

 

 

Réédition

Notre Conseil d’Administration a fixé à avril 2019 la date de sortie de la réédition de notre guide « Parcours de santé des personnes malades chroniques » dont la première version date de janvier 2017. Comme nous l’avions écrit dans notre dernière newsletter, une partie sur la prévention en santé sera ajoutée au guide et l’ensemble des chapitres sera mis à jour en fonction des changements législatifs ou autres changements dans le paysage de la santé en France. 

Pour rappel ce guide est élaboré à partir de témoignages de personnes concernées par la maladie chronique, et co-construit au sein de notre collectif d’associations. C’est une réelle boîte à outils pour la gestion de leur parcours de santé, proposée aux personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et à leurs aidants, dans laquelle les personnes pourront piocher, et qui contient des informations d’ordre administratif, ou pratico-pratiques.

Aujourd’hui ce guide en version papier est en rupture de stock en attendant la réédition mais vous pouvez toujours le consulter sur notre site avec nos autres publications.

 

 

Indépendance financière des associations

La question du financement des associations par l’industrie pharmaceutique est dans l’air du temps. Même s’il n’y a pas eu de changement d’un point de vue réglementaire, c’est le décret sur la création de l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé (UNAASS) – France Assos Santé qui a fait bouger les lignes et remis le sujet sur le devant de la scène, ainsi que les dernières décisions de la Commission d’Agrément en Santé qui a refusé d’agréer au moins une association pour sa trop grande dépendance financière à l’industrie. Nous avons mené en préambule du Conseil d’Administration une réflexion en interne afin d’apporter des propositions à France Assos Santé, dont le comité de déontologie est contre tout financement de ce type. Loin de vouloir maintenir un statuquo, le Conseil d’Administration souhaite que le collectif continue de travailler sur le sujet, afin de définir des pratiques consensuelles et car les financements publics alloués aux associations non agrées sont très rares voire inexistants.

 

 

 Maladie chronique et emploi

Pour 2018, nous avions décidé de rendre une place plus importante à la problématique de l’emploi dans notre coalition. Aujourd’hui notre projet sur emploi et maladie chronique est subventionné par la Direction Générale de la Santé et le Fonds National pour la Démocratie en Santé.

Marie Hélène Ravel, administratrice de notre coalition pour l’Association François Aupetit, a été nommée au sein d’ICA comme référente de ce projet et un groupe de travail a été mis en place.

Nous sommes revenus sur le livre blanc par l’entreprise de conseil intervenant dans le champ du handicap Ariane Conseil, ICA a participé à sa construction dans un groupe de travail pluri professionnel. Ce livre portera des recommandations pour favoriser l’emploi et le maintien dans l’emploi des personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques. Des discussions sur sa diffusion et sur les recommandations y figurant, qui pourraient être prioritairement portées par ICA ont eu lieu lors de ce CA.

Nos administrateurs ont longuement échangé sur ce thème de l’emploi et sur la manière de mieux l’approcher.  Vers quels acteurs se tourner ? Quels syndicats ? Quelles associations ? Quel est notre rôle ?