Préface

Comment un projet a permis la naissance d’un véritable collectif…

La première édition de ce guide est parue en 2006. Elle faisait partie d’un projet réunissant des associations de personnes touchées par une maladie chronique, un syndicat et une association de médecins du travail autour des enjeux et des difficultés que rencontrent les personnes dans leur vie professionnelle.
Sa préface souhaitait qu’il soit “le ciment qui fédère les premiers maillons de l’indispensable alliance des patients”. On peut aujourd’hui annoncer, non sans une certaine fierté, que ce vœu a été exaucé : autour de ce premier projet s’est fédéré un collectif, les Chroniques associés, qui, trois ans plus tard, est un interlocuteur et une force de proposition incontournable, notamment concernant les enjeux et la place des personnes touchées dans le monde du travail.

En 2011, le collectif Chroniques Associés s’est transformé en association Loi 1901 et est devenu l’association [im]Patients, Chroniques & Associés.

En 2013, 11 associations sont regroupées au sein de cette association.

Pourquoi une réédition ?

Depuis la naissance de ce guide, les [im]Patients, Chroniques & Associés se sont investis pour accompagner la mise en place de la loi de 2005 sur le handicap, et défendre la place des maladies chroniques dans les réflexions, propositions et dispositifs qui en sont issus.
Il faut notamment s’assurer que l’esprit de la loi, qui fait enfin une place aux situations de handicaps mouvants et évolutifs caractérisant la plupart des maladies chroniques, soit partout pris en compte.

Dans ce mouvement, certains outils et dispositifs visant à concilier travail et santé subissent des modifications (de même, d’ailleurs, que les montants des prestations). Nous souhaitons en rendre compte dans cette deuxième édition de 2014, et ajouter les informations qui nous ont été demandées par les lecteurs, au fil du temps, en complément de celles contenues dans la première édition.

Nous espérons ainsi répondre au besoin d’information toujours criant des personnes touchées par une maladie chronique concernant les ressources dont elles peuvent s’entourer pour mener leur vie professionnelle et combattre la précarité les menaçant.

Les personnes touchées par une maladie chronique et le travail

Aujourd’hui, de nombreuses personnes atteintes de maladies invalidantes travaillent. Certaines, sans que les effets de leur maladie leur posent de difficultés; beaucoup devant gérer des effets plus lourds au quotidien, et parfois mettre un terme à leur activité professionnelle. L’impact de ces maladies dans le travail est le plus souvent méconnu, et non visible aux yeux des collègues et de la hiérarchie.

Les maladies chroniques ont des conséquences, pour les personnes touchées, en termes de qualité de vie : difficultés du suivi de la scolarité, d’une formation, risque de perte d’emploi par inaptitude au poste de travail, refus d’assurance ou d’emprunt, repli sur soi et difficultés dans bien d’autres activités nécessaires à l’équilibre personnel.

La vie avec une maladie chronique appelle une adaptation constante par les personnes et une anticipation nécessaire mais difficile des conséquences de l’évolution de la maladie sur leur quotidien. L’isolement, le spectre de la précarité et la complexité des dispositifs n’arrangent rien… mais malgré les difficultés, de nombreuses personnes font face simultanément à un engagement professionnel et à la gestion de leur santé.

Un enjeu national d’ampleur

La réalité des maladies chroniques étant loin d’être marginale, c’est un enjeu national qui demande une mobilisation globale et collective pour agir sur l’ensemble des difficultés à la fois individuelles et collectives dans les entreprises et les administrations. En effet, aujourd’hui, les pouvoirs publics estiment que 20% de la population française est concernée, soit 15 millions de personnes.

Ces chiffres ne cesseront de croître dans les années qui viennent, grâce aux progrès thérapeutiques qui allongent la vie des personnes touchées par ces maladies. Mais il faut aussi en prendre la mesure et le traduire en actes, car si l’esprit de la loi de 2005 a finalement pris en compte ces millions de personnes auparavant invisibles, ses traductions concrètes se font attendre.

Le travail des {im}Patients, Chroniques & Associés

Chaque jour, dans nos associations, des personnes viennent témoigner de leurs difficultés quotidiennes face au travail. C’est pourquoi les [im]Patients, Chroniques & Associés s’intéressent particulièrement aux questions d’insertion professionnelle et de maintien dans l’emploi. Plus largement, c’est un rôle de porte parole et un travail de visibilité des personnes touchées par une maladie chroniques que les [im]Patients, Chroniques & Associés construisent en se regroupant, afin de participer concrètement à l’amélioration de leur vie quotidienne. Pour cela, les [im]Patients, Chroniques & Associés se donnent pour mission à la fois d’informer et de sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics sur ces problématiques, de participer à la réflexion collective sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes, d’observer des actions mises en place dans le champ médico-social pour cette amélioration, et d’être force de revendication et de proposition auprès des décideurs politiques.

Un guide pour les personnes, par les personnes

Appuyer les connaissances administratives et d’organisation sur des situations concrètes, ces situations concrètes sur les témoignages, interrogations et réponses de personnes atteintes, ces témoignages eux-mêmes sur une mise en contexte et un éclairage sur le cadre légal et les possibilités existantes est ce qui constitue l’unité de ce guide – et sa valeur.

Regarder en face, sans angélisme ni atermoiements, les difficultés d’un parcours professionnel pour une personne touchée semble ici la clef d’un cocktail réussi entre théorie et pratique, entre questionnements existentiels, système D et textes de loi.

C’est l’objectif fixé à ce guide par le groupe de dix personnes touchées par une maladie chronique qui en a défini le contenu. C’est à partir de leurs expériences et de leurs témoignages qu’il a été construit, parce que c’est au besoin des personnes touchées qu’il veut répondre.

LES 10

Les dix personnes qui ont partagé leurs expériences afin de permettre la construction de ce guide sont touchées par un cancer, la mucoviscidose, le VIH/sida ou une insuffisance rénale. Les témoignages d’Olivier, qui travaille pour le ministère de la défense, et de Charles, travailleur indépendant, sont venus s’ajouter aux témoignages du groupe des dix pour la seconde édition de ce guide.

ISABELLE :
Isabelle gagne sur tous les terrains : les études, la maladie, l’emploi et même dans son association où elle a pris des responsabilités au niveau national. Sourire charmeur, yeux pétillants, elle respire l’optimisme. Son prochain combat : monter en grade, malgré la maladie, dans la société financière qui l’emploie. Elle découvre sa maladie à 16 ans en 1986.

CATHERINE :
S’il y a des êtres gourmands de la vie, Catherine est de ceux-là. Elle rit, cause, et rit encore ! Toutefois, par delà le masque, cette femme pudique, passionnée par les arts du spectacle qu’elle étudie à l’université, amoureuse de “l’Homme de sa vie”, est probablement bien plus fleur bleue qu’elle ne le laisse paraître. Catherine découvre sa maladie en 2004.

JEAN CHRISTOPHE :
Comme tous les amoureux de la bonne chère, ce grand solitaire a le sens du beau, de la délicatesse des choses. Surprenant dans les stratégies qu’il a parfois utilisées pour obtenir ce qu’il voulait, notre cuisinier semble jongler entre une sensibilité d’enfant et la sagesse orientale qu’il apprécie tant. Jean Christophe découvre sa maladie en 1994, il continuera à travailler à plein temps. Il a ensuite opté, suite à un problème de santé, pour le temps partiel thérapeutique.

BRUNO :
Poète truffé d’humour, dessinateur professionnel, créateur d’univers fantastiques, ce “Mister Sensible, Mister Renard” se bat pour vivre sa passion à fond. Entre le collège où il travaille et ses projets de création, il se cherche encore un avenir. Bruno a découvert sa maladie en 2001.

MICHELLE :
Parce que sa discrétion est art de vivre, Michelle nous a livré cette part si touchante d’elle-même avec tact et douceur. Son regard aussi doux que droit laisse souvent filtrer des flots de tendresse et une volonté sans faille de réussir sa vie et son changement de cap professionnel. Michelle a découvert sa maladie en 2000, elle est actuellement en formation professionnelle.

PATRICK : 

Est-ce parce qu’il s’est senti ressuscité par la médecine après avoir fait un “deuil de soi” dont il nous a parlé avec émotion que ce féru de musique a un rapport si étrange au temps ? Un temps différent, fait de calme, de réflexions, sur la société, la vie. Un temps intérieur qui en oublierait de dessiner quelques rides sur le visage de ce “quinqua” en passe de recommencer sa vie professionnelle. Patrick a découvert sa maladie en 1994, il est actuellement en formation professionnelle.

EULALIE :
Cette amoureuse de pêche à pied, du côté de Saint Malo ou de Cancale, les jours de grandes marées, s’aventure sûrement loin des plages pour que la cueillette soit meilleure. Pour Eulalie, c’est évident, la vie est belle ! C’est probablement ce qui lui permet de réussir sa vie de maman, de couple, son investissement associatif, sa reconversion professionnelle… et son combat contre la maladie. Elle a découvert sa maladie en 2003. Eulalie commence une formation après avoir démissionné de son emploi, et exerce aujourd’hui un nouveau métier.

BORIS :
Ce garçon touchant qui reproche tant et tant à la maladie de l’avoir rendu agressif ne sait pas encore qu’il la transpire, cette gentillesse, qu’il prétend avoir perdue. Il cherche, tâtonne, observe, peine à voir de quoi demain sera fait. Mais ce beau ténébreux ne tardera pas à recoller les morceaux ! Il semble, en tout cas, en bonne voie. Il a découvert sa maladie en 2005, il vient de trouver un emploi.

JEAN MARC :
Loin de la famille qu’il a laissée au pays, Jean Marc vit avec son compagnon dans le sud de la France. Timide, Encore un peu troublé par tous ses combats, il a eu besoin de faire une petite pause, pour mieux rebondir. C’est maintenant chose faite. Il a commencé une formation en informatique. Jean Marc a découvert sa maladie en 1999.

JACQUES :
La rage de vaincre la maladie qui avait amené ce jeune père de famille à devenir une véritable mascotte pour son association nous avait tous fascinés. Fan de généalogie – il en avait d’ailleurs fait son métier – il brillait par sa culture et son humanité. La maladie s’est déclarée lorsqu’il avait 15 ans, en 1991. Jacques travaillait à plein temps lors de la réalisation de la première édition.

Il nous a quittés en 2008. Voici les mots que le groupe a écrit pour lui, à l’occasion de cette seconde édition :


Ton mariage en 2005,
La généalogie qui te passionnait,
Nos rencontres pour la création du guide,
La naissance de ton fils en décembre 2006,
Ces bulles de vie qui t’aidaient dans la lutte menée tous les jours contre la maladie,
Ont fait de toi une personne dynamique, généreuse et appréciée de tous,
Tu nous as quittés bien trop rapidement.

Petits “trucs” : N’hésitez pas à envoyer des courriers à vos interlocuteurs et à mettre les organismes de référence en copie si vous rencontrez des blocages. Photocopier les dossiers et documents que vous envoyez peut aussi aider, aussi bien pour avoir la trace des démarches faites, que dans le cas où un dossier se perd, ce qui arrive plus souvent qu’on ne le pense…

Les SAMETH  : Service d’appui au maintien dans l’emploi des travailleurs handicapés, les SAMETH sont un interlocuteur de premier plan pour toutes les difficultés ou les questions quand on a un emploi. Aménagement du poste de travail, reclassement, bilan de compétences, etc.

Pôle emploi, les Cap Emploi, mais aussi les missions “handicap” ou “diversité” dans les entreprises, les cabinets de recrutement de travailleurs handicapés ou les structures d’insertion par l’activité économique sont des interlocuteurs importants quand on cherche un emploi.

L’Agefiph pour les aides et services aux personnes en situation de handicap et aux employeurs quand on cherche du travail ou quand on est en poste, que l’on veut se former, bénéficier de dispositifs spécifiques aux travailleurs handicapés, etc.

La MDPH (Maison départementale des personnes handicapées ou Maison du handicap, ancienne COTOREP) pour la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et toutes les prestations liées au handicap.

La CPAM (Sécurité sociale), la caisse MSA (Mutualité sociale agricole) ou la RAM (caisse RSI pour les indépendants) pour tout ce qui est lié à la maladie : arrêts maladies, 100% sécu-ALD, pension d’invalidité, aide pour la mutuelle complémentaire, etc.

Le Défenseur des droits (anciennement HALDE (Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité)). Pour le saisir, reportez vous sur le site : )

À noter aussi : les Caisses régionales d’assurance maladie (CRAM) disposent d’un service social auquel il est intéressant de s’adresser.