Les états généraux permanents à Strasbourg, parlons e-santé !

E-Santé, comment s’y retrouver, où va-t-on, de quoi parle-t-on ?   Dossier médical du patient sous forme numérique, Consultation médicale par internet, Objets médicaux reliés à nos smartphones, Surf sur internet pour obtenir des informations médicales Utilisation des données médicales des patients pour la recherche…etc…   Samedi 7 novembre 2015 à Strasbourg, venez partager avec nous vos…

LIRE LA SUITE

2ème colloque scientifique francophone tremblement essentiel et syndromes apparentés !

Nous avons le plaisir de partager cet événement de l’association de patient APTES : Sous le Haut Patronage de Monsieur François Hollande Président de la République, le 2ème colloque scientifique francophone tremblement essentiel et syndromes apparentés, organisé par l’ Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (APTES) avec le Club de mouvements anormaux, se tiendra…

LIRE LA SUITE

Colloque « Observance, autonomie, responsabilité » (1er juin, Paris) : vers des recommandations citoyennes !

Le CISS, [im]Patients, Chroniques & Associés et Coopération Patients travaillent conjointement sur le sujet de l’observance. La question de l’observance médicamenteuse des malades chroniques est une question complexe, on ne peut y réfléchir sans y inclure les patients et les associations les représentant. – Communiqué de presse – Observance des traitements : vers des recommandations…

LIRE LA SUITE

Enquête de Fibromyalgie France à propos des traitements

L’association de patients Fibromyalgie France s’intéresse aux médicaments prescrits pour les personnes souffrant de fibromyalgie. Pour ce faire, elle a développé un questionnaire, anonyme dont les résultats ne sont pas remis ou vendus à des laboratoires. Ce questionnaire servira de base de travail à l’élaboration d’argumentaires pour les entretiens de l’association avec les institutions ou…

LIRE LA SUITE

Enquête sur le parcours de santé APTES

L’association Aptes, association de personnes concernées par le tremblement essentiel vous invite à répondre à une enquête sur le parcours de santé. “Il existe peu de données chiffrées sur le parcours de santé des personnes concernées par le tremblement essentiel. Aussi Aptes a-t-elle décidé de rassembler des indications sur le parcours de santé des personnes malades et sur…

LIRE LA SUITE

Journée mondiale de l’hémophilie

L’association française des hémophiles participe à la journée mondiale de l’Hémophilie. “Cette année, la Fédération mondial de l’hémophilie, dont fait partie l’AFH, a décidé pour la Journée mondiale de l’hémophilie 2015 d’aborder le thème de la famille et de la solidarité. L’AFH a choisi de s’inscrire dans cette thématique [1]. Le terme “famille” symbolise l’entourage proche…

LIRE LA SUITE

Le “droit à l’oubli” ne doit pas exclure les malades chroniques !

François Hollande a annoncé ce matin la signature d’un protocole avec la Fédération Française des Sociétés d’Assurances afin de faciliter l’accès aux assurances pour les anciens malades. Pour le moment, seuls sont concernés les patients ayant eu un cancer avant l’âge de 15 ans (et dont les traitements se sont achevés il y a plus de 5…

LIRE LA SUITE

Observance des traitements : écouter les patients et débattre publiquement avant de légiférer !

L’observance : d’abord, une préoccupation d’abord de santé publique La non-observance des traitements par les malades chroniques fait l’objet d’une mobilisation sans précédent. De manière répétée, des études sont publiées qui extrapolent ses conséquences pour les finances publiques. Les discours qui accompagnent ces études font valoir qu’en contrôlant les patients, voire en déremboursant les traitements des…

LIRE LA SUITE

Une vision réaliste du quotidien du fibromyalgique

Lors de la 21ème Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2014, 15 ans après sa création, Fibromyalgie France publie les résultats d’une enquête mettant en exergue la « Perte d’Autonomie et de Qualité de Vie » du douloureux chronique fibromyalgique, enquête à laquelle ont répondu 2127 fibromyalgiques et arbore son nouveau logo, signe…

LIRE LA SUITE