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Emploi et maladie chronique : en Bourgogne-Franche-Comté, la médecine du travail est-elle déconnectée ?

En Bourgogne-Franche-Comté, seules 24 % des personnes malades chroniques considèrent que le maintien dans l’emploi dépend principalement de la médecine du travail. À l’échelle nationale pourtant, 41 % des répondants lui accordent un rôle significatif. La médecine du travail serait-elle déconnectée des besoins des salariés-patients dans la région ?

C’est l’un des éléments que pointe le sondage exclusif commandité par le collectif (Im)patients, Chroniques & Associés (ICA) auprès de l’institut B3 TSI à l’occasion de la sortie du livre blanc Maladies Chroniques et Emploi : Place à l’Action (Cabinet Ariane Conseil). Qu’est-ce qu’être malade chronique dans le monde du travail ? Qu’en est-il en Bourgogne-Franche-Comté ? Réponses en chiffres.

En Bourgogne-Franche-Comté, la maladie chronique a un impact relativement limité sur l’emploi

 Bonne nouvelle ! Les résultats du sondage peignent une situation globale plutôt encourageante quant à la capacité de combiner vie professionnelle et maladie en Bourgogne-Franche-Comté : 62 % des personnes malades chroniques de la région répondent que leur maladie n’a pas eu de conséquences sur leur emploi et aucun des répondants n’a perdu son emploi suite à son diagnostic. En Bourgogne-Franche-Comté en effet, seuls 14 % des répondants ont ressenti des conséquences sur leur emploi, très loin derrière les 34 % nationaux.

À noter toutefois que 24 % ne travaillaient déjà pas (ou plus) avant le diagnostic (bien au-dessus des 12 % nationaux).

« Sur l’ensemble des régions, 8 % des répondants ont perdu leur emploi suite à leur diagnostic : cela peut sembler peu, mais c’est beaucoup trop car dans ce dernier chiffre, on a sorti les personnes en arrêt longue durée (19 %) : on peut donc imaginer que ce sont des personnes qui ont été licenciées », précise toutefois Frédéric Lert, Président d’ICA.

Au niveau national, les chiffres montrent par ailleurs un écart significatif dans la situation selon le sexe de la personne. En effet, alors que 5 % des hommes ont perdu leur emploi suite au diagnostic de leur maladie chronique, les femmes sont plus de 11 % dans ce cas.

C’est d’ailleurs ce qui est arrivé à Marie-Anne Lucas, 60 ans, diagnostiquée de blépharospame (une forme de dystonie) et de troubles de la vision depuis 2015 : « Dès que j’ai annoncé ma situation d’invalidité à mon employeur, celui-ci a voulu me licencier ». En poste depuis 2003 dans une entreprise de l’industrie automobile, ses symptômes s’aggravent petit à petit. Début 2016, son médecin du travail lui propose d’arrêter de travailler ou de passer à mi-temps : « J’ai opté pour le mi-temps thérapeutique mais malgré tout, ma situation médicale s’est aggravée ». Après un arrêt de travail de quelques mois, elle prévient la direction des ressources humaines de son passage en situation d’invalidité catégorie 2. Dès lors, son employeur veut la licencier pour inaptitude. « La réaction a immédiatement fait suite à mon annonce. Je m’y suis opposée, puis au bout de plusieurs mois nous sommes tombés d’accord sur les modalités d’une rupture conventionnelle… » Mais la proposition a été aussitôt annulée, la retraite approchant à grands pas.  Lasse, après plus d’un an de batailles avec son employeur, Marie-Anne a finalement accepté le licenciement pour inaptitude.

Parmi les personnes concernées par une perte d’emploi, les cadres supérieurs sont particulièrement épargnés (15 % d’entre eux n’ont pas subi de conséquence dans leur vie professionnelle), de même que les professions libérales et artisans, qui parviennent peut-être à réorganiser leur temps de travail.  À l’inverse, 13 % des employés du secteur privé et 8 % des ouvriers ont perdu leur emploi du fait de leur maladie. Les 31 % titulaires d’un CAP, BEP ou équivalent ayant perdu leur emploi sont quant à eux loin devant les personnes titulaires d’un master professionnel ou d’un diplôme d’ingénieur dans ce cas (0 %). « Les inégalités sont accentuées à tous les niveaux face à la maladie. C’est le cas vis-à-vis des sexes comme des catégories socio-professionnelles », pointe Frédéric Lert.

Maintien de l’emploi : un cercle vertueux ?

Lorsque la maladie chronique pèse sur le travail, à l’échelle nationale, elle a dans 70 % des cas comme conséquence directe une perte ou une baisse des revenus, et ce, même lorsqu’elle n’a pas entraîné une perte de l’emploi.

C’est ce qu’explique Alice, 45 ans, patiente diagnostiquée il y a une dizaine d’années d’une sclérose en plaques et de la maladie de Huntington (région parisienne) : « lors de mon diagnostic, j’étais psychologue, mais j’ai été si secouée par l’annonce que j’ai dû me réorienter vers un travail plus alimentaire ». Très vite pourtant, Alice se rend compte qu’elle ne parvient pas à suivre le rythme. « J’ai créé mon activité pour me protéger : j’ai fait le choix de faire passer mon confort et mon qualité de vie avant mon ambition de carrière et pour cela, j’ai dû accepter de diminuer mes revenus de moitié ».

Au niveau national, on note des écarts entre hommes et femmes : alors que les premiers sont déjà 59 % à avoir connu une perte ou une baisse de leurs revenus, 78 % des secondes sont dans cette situation.

Outre les besoins économiques, un maintien de l’emploi dans de bonnes conditions pourrait permettre la naissance d’un cercle vertueux. En Bourgogne-Franche-Comté, 23 % estiment ainsi que le travail peut être positif pour leur santé ou leur qualité de vie. 31 autres % apportent la même réponse dans l’hypothèse où certains aménagements seraient prévus.

« C’est intéressant de voir que si on considère généralement que les malades chroniques devraient se reposer et ne pas se fatiguer au travail, lorsque l’on pose la question aux principaux intéressés, ils estiment au contraire que le travail est bon pour eux ! », analyse Frédéric Lert.

C’est également l’avis d’Alice : « je voulais travailler, je sentais que c’était important, sur le plan financier bien sûr, mais aussi sur le plan intellectuel. Mon corps est fatigué mais pas mon cerveau. En créant mon association, je voulais pouvoir travailler à mon rythme, mais c’est aussi stimulant et je prends du plaisir au travail. Même si je ne suis plus en état de travailler à temps plein, maintenir une activité est la meilleure décision que j’ai prise. »

« Être malade est tellement problématique qu’il faut garder le silence »… mais en Bourgogne Franche-Comté, on ne regrette pas la parole

53 % des malades de Bourgogne-Franche-Comté ont fait le choix de parler de leur maladie dans leur cadre professionnel.

Au niveau national, les patients ont évoqué la situation à parts égales à leur employeur et à leurs proches collaborateurs. Dans la région, on annonce beaucoup moins sa maladie à ses supérieurs (13 % contre 38 % !) qu’à ses proches collaborateurs (44 %). Pour les répondants, cela serait inutile (64 %) et leur maladie relève d’une affaire privée (33%).

À l’échelle nationale, le bilan de cette annonce a été positif. C’est aussi le cas en Bourgogne-Franche-Comté : 42 % trouvent que leur situation a été comprise. Toutefois, pour 42 autres %, cela n’a rien changé.

Selon Frédéric Lert, c’est déjà une mauvaise nouvelle : « Quand on est malade chronique, on est confronté à des changements parfois considérables. Pour ces personnes qui ont pris leur courage à deux mains et fait le choix d’évoquer leur maladie, ne pas voir d’évolution, telles que des adaptations de poste ou d’horaires lorsque nécessaire, c’est forcément problématique ».

Nathalie Clary, Présidente de l’association ENDOmind et patiente, a connu une situation de ce type. « Avant de me mettre à mon compte, j’ai dû me faire opérer mais la mutuelle obligatoire de l’entreprise couvrait très mal l’intervention. J’en ai parlé à mon employeur afin de trouver une solution, mais il m’a envoyée balader en m’expliquant que si j’avais besoin de consulter un spécialiste, cela n’était pas son problème. J’ai dû prendre ma propre mutuelle. »

« Malgré des progrès non négligeables, on est dans une société dans laquelle être malade est tellement problématique qu’il faut garder le silence », s’insurge Frédéric Lert, « et encore une fois, pour les femmes, c’est pire ! ». Tandis que 4 % des hommes regrettent l’annonce, 9 % des femmes sont dans cette situation. À noter néanmoins que la Bourgogne-Franche-Comté fait exception à la règle : aucun des répondants ayant avoué leur maladie n’a regretté leur annonce. La défiance vis-à-vis des employeurs semble donc être fondée sur des craintes plutôt que des faits dans la région.

En Bourgogne-Franche-Comté, ils sont néanmoins 47 % à avoir fait le choix du silence. Afin d’améliorer la situation en région, la médecine du travail semble donc devoir prendre sa place pour faire le lien entre des employeurs qui semblent bien réagir et des patients qui n’osent pas avouer leur maladie.

Des pistes pour agir

À l’échelle nationale, (Im)patients, Chroniques & Associés a participé à l’élaboration du livre blanc « Maladies Chroniques et Emploi : Place à l’action », par Ariane Conseil.

« Plusieurs propositions pourraient être efficaces et les mettre en œuvre est nécessaire », estime Frédéric Lert. Pour les patients, c’est la réflexion autour du « dire ou pas » la maladie chronique à son employeur qui est prioritaire. « Un travail “référentiel” pourrait être conduit, avec pour but la réalisation d’un outil de communication et/ou d’un référentiel sur l’accompagnement », imagine-t-il.

Du côté de l’entreprise, si les employeurs permettent des organisations de travail offrant une marge de liberté, « alors elles seront plus inclusives et plus facilitantes pour tous, mais encore plus pour les personnes malades chroniques », selon Frédéric Lert.

Plus généralement, « les pouvoirs publics devraient s’engager à créer des solutions qui permettent de garder un lien entre l’entreprise et le salarié en arrêt de travail, et notamment lors d’un arrêt maladie longue durée d’accéder à des actions d’orientation et d’évaluation », indique Frédéric Lert en s’appuyant sur le livre blanc. « De même, il faudrait améliorer l’évaluation des besoins réalisée par les MDPH qui aujourd’hui correspondent peu aux besoins des personnes en situation de handicap dû à la maladie chronique ».

Méthodologie

Sondage administré par l’institut B3TSI pour (Im)patients, Chroniques & Associés, du 8 novembre au 14 novembre 2011. 836 répondants, donc 52 % (434 personnes) en ALD (Affection longue durée prise en charge à 100 %). La moyenne des répondants était âgée de 53,89 ans. 51 % étaient des femmes. 73 % des répondants sont concernés par une seule pathologie, les 37 % restants sont poly-pathologiques (dont 7 % touchés par 3 maladies ou plus). Pour 46 % des sondés, le diagnostic a été posé il y a plus de 10 ans, tandis que 13 % d’entre eux le diagnostic avait moins de deux ans. La région Bourgogne-Franche-Comté représente 39 répondants.

À propos d’(Im)patients, Chroniques & Associés

 (Im)patients, Chroniques & Associés (ICA) est une association loi de 1901 créée en avril 2011 et agrée nationalement pour la représentation des usagers sur système de santé. ICA est née de la transformation du collectif informel Chroniques Associés. Celui-ci est lancé en 2005 face à l’absence d’alliance inter-pathologies. ICA regroupe quatorze associations de patients atteints par une maladie chronique : AIDES, Amadys, Amalyste, Aptes, Association Française des Hémophiles, Association Française des Sclérosés en Plaques, Association François Aupetit, Dingdingdong, EndoFrance, Endomind, France Rein, Fibromyalgie France, Keratos, Renaloo. (Im)patients, Chroniques & Associés se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé. https://www.coalition-ica.org