Dans le Centre-Val de Loire, les personnes vivant avec une maladie chronique ont plus perdu leur emploi qu’à l’échelle nationale : 17 % dans la région, loin devant les 8 % nationaux. Pourtant, pour ces patients, la perte d’emploi s’est traduite par moins de perte ou de baisses de revenus qu’au niveau national : 46 % ont été concernés en Centre-Val de Loire contre 70 % en moyenne.  C’est ce que révèle le sondage exclusif commandité par le collectif (Im)patients, Chroniques & Associés (ICA) auprès de l’institut B3 TSI à l’occasion de la sortie du livre blanc Maladies Chroniques et Emploi : Place à l’Action (Cabinet Ariane Conseil). Qu’est-ce qu’être malade chronique dans le monde du travail ? Qu’en est-il en Centre-Val de Loire ? Réponses en chiffres.

 

En Centre-Val de Loire, 17 % des sondés ont perdu leur emploi suite à leur diagnostic

 Les résultats du sondage peignent une situation très mitigée quant à la capacité de combiner vie professionnelle et maladie chronique en Centre-Val de Loire : alors que 48 % considèrent que leur maladie n’a pas eu de conséquence sur leur emploi, 45 % ont été affectés.

Parmi eux, les 17 % ayant perdu leur emploi représentent un score particulièrement élevé en comparaison aux 8 % en moyenne en France.

« En outre, dans ce chiffre, on a sorti les personnes en arrêt longue durée (24 %) : on peut donc imaginer que ces 17 % sont des personnes qui ont été licenciées », alerte Frédéric Lert, Président d’ICA.

La maladie aurait donc des conséquences dramatiques pour l’emploi des personnes malades chroniques en région, mais également au niveau national, où les chiffres montrent par ailleurs un écart significatif dans la situation selon le sexe de la personne. En effet, alors que 5 % des hommes ont perdu leur emploi suite au diagnostic de leur maladie chronique, les femmes sont plus de 11 % dans ce cas.

C’est d’ailleurs ce qui est arrivé à Marie-Anne Lucas, 60 ans, diagnostiquée de blépharospame (une forme de dystonie) et de troubles de la vision depuis 2015 : « Dès que j’ai annoncé ma situation d’invalidité à mon employeur, celui-ci a voulu me licencier ». En poste depuis 2003 dans une entreprise de l’industrie automobile, ses symptômes s’aggravent petit à petit. Début 2016, son médecin du travail lui propose d’arrêter de travailler ou de passer à mi-temps : « J’ai opté pour le mi-temps thérapeutique mais malgré tout, ma situation médicale s’est aggravée ». Après un arrêt de travail de quelques mois, elle prévient la direction des ressources humaines de son passage en situation d’invalidité catégorie 2. Dès lors, son employeur veut la licencier pour inaptitude. « La réaction a immédiatement fait suite à mon annonce. Je m’y suis opposée, puis au bout de plusieurs mois nous sommes tombés d’accord sur les modalités d’une rupture conventionnelle… » Mais la proposition a été aussitôt annulée, la retraite approchant à grands pas.  Lasse, après plus d’un an de batailles avec son employeur, Marie-Anne a finalement accepté le licenciement pour inaptitude.

Parmi les personnes concernées par une perte d’emploi, les cadres supérieurs sont particulièrement épargnés (15 % d’entre eux n’ont pas subi de conséquence dans leur vie professionnelle), de même que les professions libérales et artisans, qui parviennent peut-être à réorganiser leur temps de travail.  À l’inverse, 13 % des employés du secteur privé et 8 % des ouvriers ont perdu leur emploi du fait de leur maladie. Les 31 % titulaires d’un CAP, BEP ou équivalent ayant perdu leur emploi sont quant à eux loin devant les personnes titulaires d’un master professionnel ou d’un diplôme d’ingénieur dans ce cas (0 %). « Les inégalités sont accentuées à tous les niveaux face à la maladie. C’est le cas vis-à-vis des sexes comme des catégories socio-professionnelles », pointe Frédéric Lert.

 

Baisse de revenus et envie de travailler

Lorsque la maladie chronique pèse sur le travail, en Centre-Val de Loire, elle a un impact sur les revenus bien inférieur qu’à l’échelle nationale : 46 % des patients ont été concernés par une perte ou une baisse des revenus contre 70 % au niveau national.

Alice, 45 ans, patiente diagnostiquée il y a une dizaine d’années d’une sclérose en plaques et de la maladie de Huntington (région parisienne), a été concernée par cette baisse de ressources : « lors de mon diagnostic, j’étais psychologue, mais j’ai été si secouée par l’annonce que j’ai dû me réorienter vers un travail plus alimentaire ». Très vite pourtant, Alice se rend compte qu’elle ne parvient pas à suivre le rythme. « J’ai créé mon activité pour me protéger : j’ai fait le choix de faire passer mon confort et mon qualité de vie avant mon ambition de carrière et pour cela, j’ai dû accepter de diminuer mes revenus de moitié ».

Au niveau national, on note des écarts entre hommes et femmes : alors que les premiers sont déjà 59 % à avoir connu une perte ou une baisse de leurs revenus, 78 % des secondes sont dans cette situation.

Outre les besoins économiques, un maintien de l’emploi dans de bonnes conditions pourrait permettre la naissance d’un cercle vertueux. C’est en particulier ce que considèrent les patients en Centre-Val de Loire puisque 31 % des répondants estiment ainsi que le travail peut être positif pour leur santé ou leur qualité de vie et que 55 autres % (contre 30 % en moyenne en France) apportent la même réponse dans l’hypothèse où certains aménagements seraient prévus.

« C’est intéressant de voir que si on considère généralement que les malades chroniques devraient se reposer et ne pas se fatiguer au travail, lorsque l’on pose la question aux principaux intéressés, ils estiment au contraire que le travail est bon pour eux ! », analyse Frédéric Lert.

C’est également l’avis d’Alice : « je voulais travailler, je sentais que c’était important, sur le plan financier bien sûr, mais aussi sur le plan intellectuel. Mon corps est fatigué mais pas mon cerveau. En créant mon association, je voulais pouvoir travailler à mon rythme, mais c’est aussi stimulant et je prends du plaisir au travail. Même si je ne suis plus en état de travailler à temps plein, maintenir une activité est la meilleure décision que j’ai prise. »

 

« Être malade est tellement problématique qu’il faut garder le silence »

Les trois quarts des malades chroniques du Centre-Val de Loire (74 %) ont fait le choix de parler de leur maladie dans leur cadre professionnel. Au niveau national, les patients ont évoqué la situation à parts égales à leur employeur et à leurs proches collaborateurs. En Centre-Val de Loire, on annonce plus sa maladie à ses supérieurs (56 %) qu’à ses proches collaborateurs (44 %).

À l’échelle nationale, le bilan de cette annonce a été positif. C’est aussi le cas en Centre-Val de Loire : 50 % trouvent que leur situation a été comprise. Toutefois, seuls 15 % considèrent que cela leur a permis de mieux vivre leur maladie.

Pour 40 % des répondants de la région, le bilan de l’annonce a été neutre. Mais selon Frédéric Lert, c’est déjà une mauvaise nouvelle : « Quand on est malade chronique, on est confronté à des changements parfois considérables. Pour ces personnes qui ont pris leur courage à deux mains et fait le choix d’évoquer leur maladie, ne pas voir d’évolution, telles que des adaptations de poste ou d’horaires lorsque nécessaire, c’est forcément problématique ».

Nathalie Clary, Présidente de l’association ENDOmind et patiente, a connu une situation de ce type. « Avant de me mettre à mon compte, j’ai dû me faire opérer mais la mutuelle obligatoire de l’entreprise couvrait très mal l’intervention. J’en ai parlé à mon employeur afin de trouver une solution, mais il m’a envoyée balader en m’expliquant que si j’avais besoin de consulter un spécialiste, cela n’était pas son problème. J’ai dû prendre ma propre mutuelle. »

Pire, pour 10 % des répondants, la nouvelle a été mal comprise et 5 % des sondés affirment avoir regretté l’annonce. « Malgré des progrès non négligeables, on est donc dans une société dans laquelle être malade est tellement problématique qu’il faut garder le silence », s’insurge Frédéric Lert, « et encore une fois, pour les femmes, c’est pire ! ». En effet, au niveau national, tandis que 4 % des hommes regrettent l’annonce, 9 % des femmes sont dans cette situation.

Avouer son état de santé serait donc inutile voire nuisible : force est de constater que les préjugés et les discriminations ont la peau dure !

 

Des pistes pour agir

Devant cette situation, (Im)patients, Chroniques & Associés a participé à l’élaboration du livre blanc « Maladies Chroniques et Emploi : Place à l’action », par Ariane Conseil.

« Plusieurs propositions pourraient être efficaces et les mettre en œuvre est nécessaire », estime Frédéric Lert. Pour les patients, c’est la réflexion autour du « dire ou pas » la maladie chronique à son employeur qui est prioritaire. « Un travail “référentiel” pourrait être conduit, avec pour but la réalisation d’un outil de communication et/ou d’un référentiel sur l’accompagnement », imagine-t-il.

Du côté de l’entreprise, si les employeurs permettent des organisations de travail offrant une marge de liberté, « alors elles seront plus inclusives et plus facilitantes pour tous, mais encore plus pour les personnes malades chroniques », selon Frédéric Lert.

Plus généralement, « les pouvoirs publics devraient s’engager à créer des solutions qui permettent de garder un lien entre l’entreprise et le salarié en arrêt de travail, et notamment lors d’un arrêt maladie longue durée d’accéder à des actions d’orientation et d’évaluation », indique Frédéric Lert en s’appuyant sur le livre blanc. « De même, il faudrait améliorer l’évaluation des besoins réalisée par les MDPH qui aujourd’hui correspondent peu aux besoins des personnes en situation de handicap dû à la maladie chronique ».

Méthodologie

Sondage administré par l’institut B3TSI pour (Im)patients, Chroniques & Associés, du 8 novembre au 14 novembre 2011. 836 répondants, donc 52 % (434 personnes) en ALD (Affection longue durée prise en charge à 100 %). La moyenne des répondants était âgée de 53,89 ans. 51 % étaient des femmes. 73 % des répondants sont concernés par une seule pathologie, les 37 % restants sont poly-pathologiques (dont 7 % touchés par 3 maladies ou plus). Pour 46 % des sondés, le diagnostic a été posé il y a plus de 10 ans, tandis que 13 % d’entre eux le diagnostic avait moins de deux ans. Le Centre-Val de Loire représente 31 répondants.

À propos d’(Im)patients, Chroniques & Associés

(Im)patients, Chroniques & Associés (ICA) est une association loi de 1901 créée en avril 2011 et agrée nationalement pour la représentation des usagers sur système de santé. ICA est née de la transformation du collectif informel Chroniques Associés. Celui-ci est lancé en 2005 face à l’absence d’alliance inter-pathologies. ICA regroupe quatorze associations de patients atteints par une maladie chronique : AIDES, Amadys, Amalyste, Aptes, Association Française des Hémophiles, Association Française des Sclérosés en Plaques, Association François Aupetit, Dingdingdong, EndoFrance, Endomind, France Rein, Fibromyalgie France, Keratos, Renaloo. (Im)patients, Chroniques & Associés se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé. https://www.coalition-ica.org