Nos guides

« Des guides pour appréhender au mieux sa maladie et celles de ses proches au quotidien. »

Nos fiches pratiques

« Des fiches pratiques pour mieux appréhender les obstacles du parcours de santé »

Rapports d’activité

« Pour en savoir plus sur nos actions et notre vie associative »

NOTRE MANIFESTE

Le manifeste des états généraux des personnes concernées par une maladie chronique

LE LIVRE BLANC

Au-delà du plaidoyer pour les droits des personnes vivant avec des maladies chroniques, le collectif imPatients, Chroniques et Associés et ses membres ont publié des guides pratiques pour vous aider au quotidien. Retrouvez les ici en format PDF.

Rapport Final des Etats Généraux permanents sur internet

Ce 20 février 2019 avait lieu notre conférence Homo Connectus & Dr Data pour diffuser et discuter des résultats suite à l’étude que nous avons menée en partenariat avec la Chaire Réseaux Sociaux et Objets Connectés de l’Institut Mines-Télécom Business School. Cette étude a été menée auprès des principaux intéressés pour mieux comprendre comment les personnes malades chroniques et leurs proches utilisent les nouvelles technologies dans le cadre de leur santé.

Nous sommes fiers de vous présenter le rapport final “IMPACT DES NOUVELLES TECHNOLOGIES SUR LA SANTE ET LA QUALITE DE VIE DES PERSONNES VIVANT AVEC UNE MALADIE CHRONIQUE”.

LIVRE BLANC : “MALADIES CHRONIQUES ET EMPLOI : IL EST TEMPS D’AGIR !”

Un livre blanc pour proposer des organisations du travail plus inclusives

Un travail pluridisciplinaire pour approfondir ce sujet

Les retours des membres des associations de malades chroniques, comme les interventions menées en entreprise par le cabinet Ariane Conseil, spécialiste des questions de handicap et de santé au travail, montrent les difficultés rencontrées par les malades pour concilier au jour le jour maladies chroniques et emploi.

Sur l’initiative d’Ariane Conseil, une réflexion a été menée en 2017 et 2018 par un groupe pluridisciplinaire qui croise tous les regards : entreprises, médecins du travail, médecins de soin, assistante sociale, psychologue du travail, juriste, institutionnels ainsi que des représentants du collectif `{`Im`}`patients, Chroniques et Associés, qui regroupe 14 associations de personnes atteintes de maladies chroniques.

Le groupe a travaillé sur 4 thèmes :>> Le partage de la maladie avec le collectif de travail (manageme

nt et collègues), parce que le partage est la condition indispensable à la prise en compte des besoins
>> La sensibilisation et l’accompagnement du manager et de l’équipe confrontés à une situation individuelle de maladie chronique
>> La mise en œuvre de politiques collectives en entreprise et de formes d’organisations du travail plus inclusives
>> Les leviers d’actions pour faire de l’emploi un élément à part entière de la vie des personnes concernées par la maladie

L’ambition du livre blanc : faire bouger les lignes…

Dès sa constitution, les objectifs que le groupe fixe au livre blanc sont clairs : pour offrir aux personnes atteintes de maladies chroniques un cadre professionnel inclusif, il faut mobiliser l’ensemble des acteurs… Comment ?>> En aidant les employeurs à prendre la mesure de la question et des besoins de leurs salariés concernés et de leurs équipes et les orienter vers des premières pistes d’actions.

>> En aidant les employeurs à prendre la mesure de la question et des besoins de leurs salariés concernés et de leurs équipes et les orienter vers des premières pistes d’actions
>> En aidant les personnes souffrant de maladies chroniques à réfléchir à l’intérêt et à la manière de partager leurs difficultés de santé… mais aussi à disposer d’une meilleure capacité d’action sur les voies de conciliation de leur maladie en rapport avec leur besoin et envie de travailler
>> En portant auprès des pouvoirs publics quelques mesures prioritaires pouvant constituer une aide réelle pour les employeurs comme pour les personnes touchées par une maladie chronique.