(Im)patients, Chroniques & Associés est un regroupement d’associations de personnes touchées par une maladie chronique

EDITOS


      Les expériences de vie sont la colonne vertébrale du parcours de santé.

(Im)patients, Chroniques & Associés vous présente la nouvelle édition de son guide Parcours de santé des personnes malades chroniques. Cet ouvrage a été conçu collectivement par les associations membres de notre coalition et je salue leur engagement. L’implication des personnes vivant avec une ou des maladies chroniques a été essentielle pour concevoir ce guide, souvent basé sur leur savoir-faire, leur vécu, leur expérience de vie.

Ces expériences de vie sont la colonne vertébrale du parcours de santé. Il est essentiel de faire avec les personnes, de se servir de leur vécu pour identifier leurs besoins et construire des parcours de santé en tenant compte de leurs situations de vie.

Un bon parcours de santé repose sur l’importance de toutes les dimensions suivantes : respecter, écouter, protéger, informer, soulager, soigner, coordonner. Chacun de ces aspects est essentiel dans des accompagnements communautaires faits avec et par les personnes elles-mêmes, en s’adaptant, dans la durée, à la personne et ses besoins, pour permettre l’amélioration de la prise en charge et la qualité de vie des personnes.

Pour garantir une bonne réponse aux besoins des personnes, il est nécessaire que les associations, en collaboration avec les différents acteurs de la santé, assurent la mise en œuvre de cet accompagnement par les pairs, et que les pouvoirs publics leur donnent les moyens pour cela.

La mobilisation des personnes repose sur une démarche ascendante qui consiste à « aller vers », « faire avec les personnes ». Cette mobilisation, accompagnée d’une évaluation, permettra de faire évoluer le parcours de santé en impactant sur les bonnes pratiques des différents acteurs concernés. Tout en étant associée au projet des associations, elle permet d’analyser les manques, les besoins de recherches et d’innovations pour faire bouger les lignes et entraîner une transformation des pra-tiques en matière de santé, mais aussi une transformation sociale avec pour finalité, donc, une amélioration de notre société.

À quand le droit à l’accompagnement ?

Frédéric Lert, Président des (Im)patients, Chroniques & Associés

      Il faut saluer ce petit ouvrage aux « grandes conséquences ».

Il constitue d’abord une sorte de phénoménologie de la maladie chronique en détaillant les étapes auxquelles la personne doit se confronter et réagir au mieux de ses intérêts personnels, ce qui n’est pas si simple dans un système de santé qui voit plus facilement un organe ou un traitement plutôt qu’une personne dans ses dimen-sions individuelles et sociales.

C’est aussi un outil concret pour se situer dans un parcours, en gérer les écueils et se donner de l’espoir quand tout va si mal. Et ça arrive, trop souvent sans nul doute, tant il manque de facilitateurs de parcours.

C’est encore un outil pour l’engagement en santé. Pour soi-même, en montrant comment chacun peut être un acteur de sa propre santé : activer une protection sociale, trouver une aide, améliorer son bien-être. Du déni à l’agir pour soi-même, tout s’y trouve, rien n’est caché, non pas pour subir mais pour s’autodéterminer, car c’est avant tout de SA santé dont il s’agit.

C’est enfin un outil qui montre la voie du construire ensemble : c’est dans le partage d’expériences que se construit l’expertise collective dont témoigne ce document. Façon de rappeler que malgré la maladie, il faut que chacun contribue à la fabrique de l’échange entre pairs si l’on veut que notre pays progresse dans la pertinence et la qualité des solutions mises en œuvre pour les personnes malades. Façon d’exiger la meilleure efficience de la dépense de soins !

 

Christian Saout,Président d’honneur de AIDES,Membre du Collège de la Haute Autorité de santé.

Crédits

 

Associations contributrices :

AIDES, Amadys, Amalyste, APTES, Association française des hémophiles, AFSEP, Association François Aupetit, Dingdingdong, EndoFrance, ENDOmind, France Rein, Fibromyalgie France, Keratos, Renaloo,

Remerciements à :

Charlotte Glémarec, Caroline Izambert, Chloé Le Gouëz, Giovanna Marsico, Audrey Musto, Franck Barbier, Jean-François Laforgerie, Christian Saout, Matthias Thiébaud, ainsi qu’à la Direction générale de la santé du ministère des Solidarités et de la Santé.

Réalisation :

Directeur de la publication : Frédéric Lert

Conception et rédaction : Christelle Destombes

Chargé de projet pour la coordination de la publication : Antoine Fasné

Design des versions papiers et PDF : Élise Belin – www.grafiliz.com

Découvrez la suite du guide : “Chapitre 1 : quand la maladie survient”